Mieux soutenir les personnes proches aidantes avant et après le décès : un projet de recherche-action pour transformer les pratiques
Accompagner une personne en fin de vie constitue une expérience profondément marquante, tant pour la personne malade que pour celles et ceux qui l’entourent. Les personnes proches aidantes jouent un rôle central dans cet accompagnement, particulièrement lorsque les soins se déroulent à domicile. Pourtant, leurs besoins spécifiques dans les derniers jours de vie et dans la période qui suit le décès demeurent encore peu documentés et insuffisamment soutenus.
C’est dans cette perspective qu’un projet de recherche-action a été initié par l’organisme Aux trois sentiers, avec le soutien financier de la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec. Ce projet vise à mieux comprendre les besoins des personnes proches aidantes dans un moment particulièrement critique : les derniers jours de vie d’un être cher, ainsi que la période post-décès pouvant s’étendre jusqu’à un an.
L’objectif est de documenter de manière fine les réalités vécues sur le terrain afin de contribuer à l’évolution des pratiques cliniques et psychosociales en soins palliatifs. Plus précisément, la démarche permettra :
- d’analyser les variations des besoins selon les contextes de soins (domicile, milieu hospitalier, maison de soins palliatifs);
- d’identifier les conditions favorisant la disponibilité émotionnelle et mentale des proches;
- de mieux comprendre les enjeux liés à la continuité du soutien psychosocial avant et après le décès.
Ce projet repose sur une collaboration étroite entre le milieu de pratique et la recherche universitaire. Il est mené en partenariat avec trois chercheures de l’Université du Québec à Montréal : Nathalie Lafranchise (communication sociale et publique), Isabelle Dumont (travail social) et Marie-Emmanuelle Laquerre (communication sociale et publique). Ensemble, elles contribuent à articuler les savoirs issus de la pratique de soins, de l’expérience des personnes proches aidantes et de la recherche, dans une perspective de co-construction.
Comme en témoigne Nathalie Lafranchise :
« C’est marquée et portée d’abord par l’expérience du décès de ma maman, en 2019, puis de celui d’un bon ami en 2024, qu’il m’est apparu essentiel de contribuer à offrir un accompagnement humanisant au plus grand nombre possible de personnes proches aidantes qui soutiennent des personnes en fin de vie. Je souhaite contribuer à faire une différence auprès de toutes ces personnes. J’en fais ma mission! »
Comme le souligne Isabelle Dumont :
« Donner une voix aux proches aidants là où ils sont vraiment, c’est honorer la profondeur de leur vécu à un moment clé et le transformer en gestes de soutien concrets et humains, avant et après le décès. »
Comme en témoigne Marie-Emmanuelle Laquerre :
« C’est souvent dans l’épreuve, à l’approche de la fin de vie et après le décès, que l’on mesure le plus vivement la nécessité de soins profondément humains, capables d’accueillir la souffrance, la relation et la dignité. Cette recherche-action permettra de transformer les pratiques à partir du vécu réel des proches aidants et de bâtir, avec eux et avec les milieux, des réponses plus sensibles, plus adaptées et plus humaines. »
Cette articulation entre expérience vécue et engagement scientifique se retrouve également dans la volonté de donner une voix aux personnes proches aidantes, afin que leur vécu contribue directement à transformer les pratiques.
Au-delà de la production de connaissances, ce projet de recherche-action vise des retombées concrètes et transférables à l’échelle du réseau de la santé et des services sociaux. Parmi les livrables envisagés :
- un rapport de recherche et des activités de diffusion;
- un outil de démystification destiné aux personnes proches aidantes;
- un outil clinique pour soutenir les équipes dans l’identification des besoins des proches;
- des contenus de transfert de connaissances destinés aux milieux de pratique.
En favorisant le dialogue entre les milieux cliniques, communautaires et universitaires, cette initiative s’inscrit dans une volonté plus large de renforcer les approches collaboratives en santé et de soutenir des pratiques plus humaines, cohérentes et adaptées aux réalités vécues.
Ce projet témoigne de l’importance des démarches de recherche-action pour accompagner les transformations nécessaires dans les pratiques de soins de fin de vie, au bénéfice des personnes proches aidantes et des équipes qui les soutiennent.